Video: Sulitnya Mendapat Obat Myasthenia Gravis
Penyakit langka tentu obatnya juga langka. Tapi MG tak selangka yang kita kira, diperkirakan dari dulu hingga kini telah terjadi 10.000 kasus MG di Indonesia. Dan dari tahun ke tahun jumlah pengidapnya terus bertambah.
Obat myasthenia gravis tidak tersedia di semua apotek, bahkan tidak tersedia juga di tiap rumah sakit. Masalah terus bertambah saat terjadi perubahan formularium BPJS yang mulai merestriksi obat-obatan yang ditanggung, termasuk mestinon. Di sebagian rumah sakit, mestinon direstriksi sampai jumlah tertentu, di daerah lainnya justru malah tidak ditanggung lagi, entah ada kesalahan apa.
Video berikut ini memberitakan pasien-pasien Myasthenia Gravis di Karawang yang mulai Desember lalu tidak mendapat obat mestinon dari RSUD, padahal biasanya bertahun-tahun berobat di sana selalu dapat.
Namun demikian Myasthenia Gravis masih lebih beruntung daripada penyakit autoimun lain seperti Addison's Disease, yang obatnya belum tersedia di Indonesia. Semoga pihak terkait bisa lebih memperhatikan nasib pasien-pasien penyakit autoimun kronis.
[Video Courtesy of Outlook News - Kemuning TV - 30 Desember 2014]
Sudah dilihat videonya? Kira-kira begitulah kondisi orang dengan Myasthenia Gravis, mata selalu merem bukan karena ngantuk, tapi kelemahan otot. Otot yang paling sering digunakan, itulah yang paling lemah.
Pada orang dengan MG, kelumpuhan terjadi karena sambungan saraf dan otot selalu diserang oleh sistem kekebalan tubuhnya sendiri, obat myasthenia gravis berfungsi menghambat penyerangan tersebut. Mestinon itu seperti nafasnya MGers, yang bisa menghilangkan lelah, lemah, dan sesak nafas. Mestinon bekerja untuk memperlancar sinyal saraf ke otot, bisa membuat penyandang MG beraktifitas normal kembali, namun mestinon hanya bersifat meringankan gejala saja. Kita semua berharap semoga kedepannya penyakit unik ini bisa ditemukan obat penyembuhnya.
Obat myasthenia gravis tidak tersedia di semua apotek, bahkan tidak tersedia juga di tiap rumah sakit. Masalah terus bertambah saat terjadi perubahan formularium BPJS yang mulai merestriksi obat-obatan yang ditanggung, termasuk mestinon. Di sebagian rumah sakit, mestinon direstriksi sampai jumlah tertentu, di daerah lainnya justru malah tidak ditanggung lagi, entah ada kesalahan apa.
Video berikut ini memberitakan pasien-pasien Myasthenia Gravis di Karawang yang mulai Desember lalu tidak mendapat obat mestinon dari RSUD, padahal biasanya bertahun-tahun berobat di sana selalu dapat.
Namun demikian Myasthenia Gravis masih lebih beruntung daripada penyakit autoimun lain seperti Addison's Disease, yang obatnya belum tersedia di Indonesia. Semoga pihak terkait bisa lebih memperhatikan nasib pasien-pasien penyakit autoimun kronis.
[Video Courtesy of Outlook News - Kemuning TV - 30 Desember 2014]
Sudah dilihat videonya? Kira-kira begitulah kondisi orang dengan Myasthenia Gravis, mata selalu merem bukan karena ngantuk, tapi kelemahan otot. Otot yang paling sering digunakan, itulah yang paling lemah.
Pada orang dengan MG, kelumpuhan terjadi karena sambungan saraf dan otot selalu diserang oleh sistem kekebalan tubuhnya sendiri, obat myasthenia gravis berfungsi menghambat penyerangan tersebut. Mestinon itu seperti nafasnya MGers, yang bisa menghilangkan lelah, lemah, dan sesak nafas. Mestinon bekerja untuk memperlancar sinyal saraf ke otot, bisa membuat penyandang MG beraktifitas normal kembali, namun mestinon hanya bersifat meringankan gejala saja. Kita semua berharap semoga kedepannya penyakit unik ini bisa ditemukan obat penyembuhnya.
- Kumpulan Link Tentang Myasthenia Gravis
- Obat Tidak Ditanggung BPJS, MGers Peduli Mestinon
- Support Myasthenia Gravis Indonesia
Kelemahan otot myasthenia gravis. |
Kalau di daerah tempat, apa sulit juga nyari obatnya
BalasHapuspertanyaannya gak lengkap :( *mungkin dia lapar*
Hapuskalau di kota besar seperti jakarta (RSCM) mestinon tersedia dan ditanggung bpjs, walau ada restriksi 120 butir/bulan dan kadang kehabisan stok.
di daerah-daerah lain masalahnya beragam, ada yang gak tersedia, ada yang jumlah restriksinya terlalu rendah, ada yang dulunya dijamin jadi tidak, ada juga yang dari dulu gak dijamin. :)
semoga Pemerintah memperhatikan hal ini mas, di RSCM aja pernah kehabisan stok, di RSUD Karawang pun begitu, mungkin ada masalah di distribusi obat dari Pemerintah. Yang akhirnya berimbas dengan retriksi pembatasan jaminan BPJS, bahkan sampai perubahan tidak dijamin oleh BPJS, obat-obat MGers pun langka di pasaran.
BalasHapusitu penyakit kayak gimana?
BalasHapusmirip penyakitnya mas Pepeng (Multiple Sclerosis)
Hapuskian maju beradaban makin beraneka jenis penyakit ya kang, ada lagi penyakit myasthenia gravis, hii ngerih
BalasHapussemoga para pasien yg terjangkit segera sembuh,,, aminnn
BalasHapus