Obrolan Pasien Seputar Kesehatan

Monday, December 22, 2014

Bisakah Anda Meninggal Dunia Karena Myasthenia Gravis?

Anda yang baru pertama kali mendengar tentang Myasthenia Gravis di Indonesia mungkin penasaran dan ingin tahu penyakit apa ini, apakah jenis penyakit ringan atau justru berbahaya dan fatal. Dan mungkin anda akan bertanya "Apakah Myasthenia Gravis bisa menyebabkan kematian?".

Saya menemukan sebuah artikel dari seorang penulis blog kesehatan 'Joy Bencmarks' di Amerika bernama Marie Smith yang menuliskan pengalaman hidupnya selama lebih dari 15 tahun hidup dengan Myasthenia Gravis. Artikel tersebut akan saya bahas dalam post ini dengan beberapa tambahan dari saya.

Jawaban untuk pertanyaan, "Bisakah anda meninggal dunia karena Myasthenia Gravis?" adalah ya, tapi mungkin tidak. Ini adalah jawaban yang sama untuk pertanyaan, "Bisakah anda meninggal dunia karena mengemudi di jalan bebas hambatan?" Ya, tapi mungkin tidak.

Ada empat cara Myasthenia Gravis bisa berakibat fatal diantaranya:
  1. Gagal napas
  2. Tersedak
  3. Terjatuh
  4. Efek samping obat

Cara pertama Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah kelemahan otot pernapasan yang mengakibatkan gagal napas.

Myasthenia Gravis menyerang otot pernapasan
Sebagaimana kita ketahui, penyakit Myasthenia Gravis memiliki gejala kelemahan otot yang bisa menyerang seluruh otot yang ada pada tubuh manusia.

Saat otot pernapasan terserang oleh antibodi jahat, pasien akan mengalami kelemahan otot pernapasan yang parah, ini merupakan kondisi terburuk bagi orang dengan Myasthenia Gravis dan disebut dengan Myasthenic Crisis.

Krisis Miastenia (Myasthenic Crisis) sangatlah berbahaya tanpa penanganan intensif. Rasanya seperti seseorang yang menutup hidung dan mulutnya dengan tangan rapat-rapat, dan anda tidak akan bisa bernapas.

Apa yang menyebabkan krisis? Salah satunya pemicunya adalah infeksi, terutama infeksi pada saluran pernapasan. Batuk membuat otot dada menjadi lebih lemah. Begitu juga demam. Cuaca panas dapat melemahkan otot. Operasi, trauma (termasuk trauma emosional) juga dapat melemahkan otot-otot pernapasan anda.

Jika anda takut mengalami krisis, dan tidak bisa tidur memikirkannya, inilah saran untuk anda. Pelajarilah bagaimana kondisi normal dari Myasthenia Gravis yang terasa pada diri anda, sehingga anda dapat mengetahui jika ada sesuatu yang terasa berubah atau tidak seperti biasanya.

Anda tidak perlu paranoid, tapi sadar. Saat anda memantau Myasthenia Gravis, cobalah pikirkan seperti sedang mengemudi di jalan bebas hambatan. Anda pasti tahu bagaimana caranya memantau.

Tapi, terkadang ada cuaca buruk, ponsel berdering, atau orang gila yang ugal-ugalan. Lampu sen ke kiri beloknya ke kanan, gila kan? Tetaplah mengemudi dengan hati-hati dan jangan terpengaruh dengan pengemudi gila tersebut.

Dengan hidup bersama Myasthenia Gravis anda akan tahu rasanya hari-hari yang "normal". Saat anda merasa kondisi menjadi lebih buruk dari yang biasa anda rasakan, nafas terasa sesak seperti ada kantong plastik yang menutupi seluruh wajah anda atau berjalan seperti orang merangkak. Segeralah panggil ambulan dan pergi ke Instalasi Gawat Darurat (IGD), jangan abaikan situasi seperti ini.


Cara kedua Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah tersedak atau keselek dan mengakibatkan saluran napas tersumbat atau infeksi paru yang gawat (pneumonia).

pneumonia pada myasthenia gravis
Untuk orang yang baru terdiagnosa Myasthenia Gravis mungkin Myastenic Crisis merupakan suatu hal yang menakutkan, tapi saya lebih takut lagi dengan tersedak karena tersedak seringkali datangnya tiba-tiba dan tak terduga.

Jika Myasthenia Gravis melemahkan otot-otot di dalam mulut anda, bicara anda akan menjadi sengau dan cadel. Karena saya berbakat, saya pernah punya keduanya. Sengau kedengarannya suara seperti di hidung dan menjadi kecil atau tidak bisa berteriak keras. Cadel pasti anda tahu, kedengarannya kita melafalkan huruf R menjadi L.

Saat bicara saya mulai menjadi lemah, yang merupakan sinyal peringatan bahwa kemampuan saya untuk menelan menjadi terganggu, saya memiliki refleks untuk muntah yang lemah, jadi saat tersedak saya tidak selalu bisa memuntahkan makanan dan tanpa disadari makanan sudah masuk ke paru-paru. Tersedak kemungkinannya meninggal dunia, jadi saya telah belajar untuk berhati-hati.

Sebenarnya yang paling bahaya dari tersedak itu saat makanan menutupi saluran napas. Oleh karena itu berhati-hatilah dengan makanan yang terpecah kecil saat dikunyah seperti daging, jagung, kacang polong, buah anggur, roti, dan pecahan kecil lainya. Bahkan jika tersedak tidak menyumbat saluran napas, pecahan makanan bisa masuk ke paru-paru dan dapat menyebabkan infeksi paru atau pneumonia. Dan kembali lagi ke sebab pertama pneumonia dapat memicu Myasthenic Crisis.

Di hari-hari ketika saya merasa kesulitan untuk menelan, saya harus memilih makanan dengan hati-hati. Saya biasanya makan makanan yang lunak seperti bubur, bubur sumsum, nasi tim, dan agar-agar. Biasanya makanan yang lunak akan mudah ditelan, dan saat menelan cobalah tundukkan kepala karena akan terasa lebih mudah.

Lihatlah piring anda, perhatikan makanan apa saja yang mungkin dapat menyebabkan anda tersedak, makanlah di urutan pertama ketika anda masih memiliki lebih banyak energi selama makan. Karena, sebagaimana gejala khas Myasthenia Gravis, kemampuan anda untuk mengunyah dan menelan akan berkurang tiap kali otot itu digerakkan.

Ingat, tidak peduli apapun yang Myasthenia Gravis lakukan pada diri anda, ada kemungkinan serangan Myasthenia Gravis itu mengalah di beberapa titik. Satu-satunya hal yang stabil tentang hidup bersama Myasthenia Gravis adalah ketidakstabilan Myasthenia Gravis itu sendiri. Kabar baiknya adalah, kita cukup cerdas untuk mengakali hal itu.


Cara ketiga Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah risiko untuk terjatuh yang tinggi.

myasthenia gravis risiko terjatuh
Myasthenia Gravis dapat membuat berjalan menjadi sempoyongan. Sebenarnya bukan sempoyongan, tapi lebih seperti pincang, salah satu kaki lebih lemas tergantung kelompok otot mana yang lumpuh.

Jika Myasthenia Gravis bermain dengan adil mungkin otot akan lumpuh secara simetris, kedua otot kaki akan memiliki tingkat kelemahan yang sama setiap hari dan anda akan lebih mudah beradaptasi. Namun jika tidak, kelompok otot tidak melemah secara simetris.

Sebagaimana gejala khas Myasthenia Gravis, semakin banyak anda bergerak, maka otot yang digerakkan tersebut akan menjadi semakin lemah. Hal ini pasti membuat frustasi orang yang hidup dengan Myasthenia Gravis. Sepanjang waktu kita harus bergerak, kita membuka kelopak mata, berkedip, berbicara, memegang sendok, kita mengambil dan menaruh barang dan lainnya. Sebelum saya mempunyai Myasthenia Gravis, saya dapat bergerak tanpa harus berpikir terlebih dahulu, sekarang kita harus berpikir sebelum bergerak.

Cara Myasthenia Gravis melemahkan otot kaki dan membuat anda berisiko tinggi untuk terjatuh merupakah hal yang amat berbahaya. Myasthenia Gravis itu sangat menipu, saat mulai berjalan anda pikir kondisi anda akan baik-baik saja, namun di tengah jalan tiba-tiba semua berubah. Otot paha depan mulai lumpuh, anda kehilangan keseimbangan, atau otot paha belakang secara tiba-tiba menjadi lumpuh, keseimbangan goyah dan gravitasi menarik anda ke bawah. Bayangkan jika itu di tangga!

Hal seperti ini sering terjadi begitu saja tanpa adanya sinyal peringatan. Berhati-hatilah saat anda berada di tangga, lantai basah, keset yang licin dan di kamar mandi. Jika kesulitan mengambil atau menaruh barang, mintalah pertolongan pada orang terdekat.


Cara keempat Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah efek samping obat yang mengerikan.

myasthenia gravis efek samping obat
Karena Myasthenia Gravis adalah penyakit autoimun, maka obat yang dapat menekan sistem kekebalan tubuh yang berlebihan sangatlah membantu. Hal ini dapat memberi kesempatan bagi otot-otot kita yang rusak agar dapat meregenerasi kembali, dan mencegah antibodi jahat menghancurkan reseptor asetilkolin.

Dengan ditekannya sistem kekebalan tubuh, kita menjadi rentan terhadap infeksi. Beberapa dari infeksi tersebut tentunya dapat berakibat fatal. Beberapa obat juga memiliki efek samping yang dapat menyebabkan kanker, limfoma, diabetes dan osteoporosis.

Saya tidak perlu menuliskan seluruh efek samping obat-obatan ini secara mendetail. Tentunya setiap obat-obatan akan memiliki label peringatan, bacalah label itu dengan seksama sehingga anda tahu risikonya.

Myasthenia Gravis adalah penyakit yang sangat mengerikan sehingga butuh obat yang sangat mengerikan juga agar dapat mengontrolnya. Jika obat-obatan membuat anda rentan terhadap infeksi, berikut ini tips untuk anda:
  • Cuci tangan sesering mungkin
  • Hindari orang-orang dengan penyakit menular, seperti flu
  • Bersihkan pegangan troli saat berbelanja
  • Jika makanan di restoran terlihat sudah terlalu lama, hindari dan pilih yang lain
  • Gunakan tisu toilet saat membuka pintu toilet umum
  • Agar lebih praktis bawalah hand sanitizer

Efek samping obat-obatan yang mengerikan dan harus dikonsumsi dalam jangka panjang tentunya sangat mengganggu pikiran anda, terlebih bagi anda yang baru terdiagnosa Myasthenia Gravis. Anda akan susah tidur memikirkannya, apakah saya akan menderita osteoporosis? apakah liver saya akan rusak? apakah ginjal saya akan rusak? apakah saya akan menderita limfoma karena efek samping obat-obatan ini?

Pikiran-pikiran ini bisa terjebak dalam otak anda seperti kaset rekaman yang tak pernah berakhir. Ketakutan dapat menurunkan kualitas hidup anda hampir secepat yang Myasthenia Gravis lakukan.

Hidup dengan cahaya berarti anda harus mengakui adanya bayangan. Efek samping obat merupakan bayang-bayang kelam, namun demikian janganlah anda terlalu memberi perhatian kepadanya. Pilihlah, ingin hidup dengan cahaya atau bayangan?

Ini tidaklah berarti bahwa saya mengabaikan bayangan, saya hanya memilih untuk tidak memberikan perhatian yang tidak layak. Saya harus menutup siklus tak berujung "bagaimana jika..." dengan mengubah pemikiran saya kepada "saat itu terjadi". Saya anggap efek samping mengerikan akan datang di kemudian hari, dan saya berasumsi bahwa saat itu datang saya akan melawannya dengan kekuatan, martabat dan kehormatan.

Dengan berasumsi, saya mampu menghadapi skenario terburuk telah mengisi hati saya dengan keberanian, bukan ketakutan. Mengetahui bahwa saya tidak harus berurusan dengan bayangan saat ini membuat cahaya bersinar terang dalam hidupku. Hari ini saya memilih untuk sepenuhnya hidup. Saya memilih untuk menikmati hidup ini.
Diadaptasi dari artikel berbahasa inggris
Can You Die From Myasthenia Gravis?
ditulis oleh Sucipto Kuncoro

Share on Facebook
Share on Twitter
Share on Google+

Related : Bisakah Anda Meninggal Dunia Karena Myasthenia Gravis?

Tampilkan Komentar
Sembunyikan Komentar

19 comments:

  1. Baru tahu jenis penyakit yang satu ini. Jadi lebih aware lagi soalnya ku juga kadang merasa susah bernafas.Makasih sharingnya

    ReplyDelete
  2. saya baru denger tentang mysthenia gravis. salam kunjungan salam perkenalan mas.
    dengan mengetahui akibat fatal karena MG ini, setidaknya kita bisa lebih berhati-hati dalam pola keseharian kita. Terima kasih artikelnya mas, tetap semangat dan bersyukur untuk setiap nafas kehidupan ini.


    ReplyDelete
  3. Saya juga baru teu informasi ini, wah matabz buat jaga diri dan keluarga kalo pas tau gejala tersebut

    ReplyDelete
  4. Replies
    1. sudah ada dari dulu, tapi kasusnya tergolong langka
      tapi kalo di rumah sakit sih pasiennya pada ngumpul :)

      Delete
  5. Jujur kang baru tahu dengan penyakit ini dan semoga kita dijauhkan dari penyakit nyasthenia grafis ini amin :D

    ReplyDelete
  6. Harus selalu menjaga kebersihan ya mas, apalagi kalo berada ditempat umum, lebih baik mencegah... kebetulan saya juga baru tau tentang penyakit ini,,,

    ReplyDelete
  7. ngeri juga penyakit Myasthenia Gravis ini ya mas , , smga kita dijauhkan dari berbagai pnykit ,dan trus diberi kesehatan #amin , , ,

    ReplyDelete
  8. Kalau pas tersedeak itu rasanya memang beda. Apalagi kalau pas tersedak makanan pedas, wah, minum air putih saja rasanya masih kurang.

    ReplyDelete
    Replies
    1. tersedak itu berbahaya bagi semua orang, karena berisiko menyumbat saluran nafas dan infeksi paru-paru, tapi buat orang normal tersedak itu jarang terjadi.

      bagi orang dengan MG, kalo lagi kumat setiap kali menelan, baik makanan atau minuman, bisa saja tersedak karena kelemahan otot menelan, ditambah refleks muntah yg lemah, jadi makanan mudah sekali nyangkut di saluran nafas.

      makanya dokter sering menyarankan untuk pasang selang NGT di hidung langsung terhubung ke lambung kalo itu terjadi, saya pun pernah tidak makan melalui mulut selama 28 hari :)

      Delete
  9. ketiga poin di atas mengenai bisakah saya meninggal gar-gara Myasthenia Gravis, okeh saya pahami dan maklum tapi jika evek samping obat ternyata bisa mendatangkan penyakit Myasthenia Gravis bakalan ngga pada minum obat lagi nih deh

    ReplyDelete
    Replies
    1. justru gak minum obat lebih berbahaya, jadi penyebab ketiga poin di atas

      Delete
  10. Saya juga penderita Myasthenia Gravis (MG). 6 bulan yg lalu 18 hari tidur di ICU...
    Gejala pertama yang saya alami :
    1. Kedua Kelopak mata terasa berat untuk diangkat
    2. Perlahan tapi pasti pandangan kabur dan ganda
    3. tangan kanan terasa berat diangkat di ikuti dengan :
    4. susah menelan baik makan dan minum
    5. bila beraktifitas nafas terasa sesak, berbicara pun cadel seperti serangan stroke
    6. dan akhirnya gagal nafas dan akhirnya harus tidur di ICU dengan ventilator...

    ReplyDelete
    Replies
    1. sekarang sudah baikan ya mas?
      gejala kita sama, tapi saya belum pernah ngerasain ventilator :)
      tetap semangat mas, apapun yang terjadi :)

      Delete
    2. alhamdulillah sudah baikan... dari konsumsi 8 butir mestinon sehari sekarang sudah 1 butir sehari ...mas Sucipto Kuncoro semoga jangan sampai ngerasain ventilator... :) nggak enak banget rasanya... he..he.. semoga sehat slalu tetep semangat ... :) oh ya selain konsumsi mestinon saya juga sering konsumsi tanaman akar kucing... sebagai obat alter natif seperti mestinon... he..he...

      Delete
    3. Mas, maaf boleh nanya sedikit ga mas.
      Istri saya baru di diagnosa MG karena baru 3 minggu kemarin kelopak matanya turun sebelah (yang kiri) dan yang kanan malah terlihat seperti melotor, dan disertai sedikit bengkak dan merah pada kelopak dan bawah matanya.

      Karena istri saya bekerja, saya takut sekali jika ia sedang di angkutan umum, seperti kreta, angkot, dan ojek.

      Saya ingin bertanya jika tidak keberatan & mohon maaf sekali lagi, penyebab gagal nafas selain tersedak/jatuh itu ada tidak ya?karena saya takut sekali jika istri saya sedang di kreta berangkat/pulang kerja tiba2 tidak bisa bernafas dan orang sekitar pada bingung tidak dapat menolong atau bagaimanalah.

      Saat ini sudah minum mestinon 2x sehari, dan awalnya minum Lameson yang diberikan oleh dokter mata pertama kali, lalu setelah ke dokter kedua untuk mencari second opinion katanya Lameson jangan diminum lagi.

      Terima kasih atas informasinya dan mohon maaf jika terdapat kata/kalimat yang kurang berkenan.

      Delete
    4. Salam pak,

      Beberapa kondisi dapat memperburuk gejala dan pernafasan, diantaranya: sakit flu, kelelahan, aktifitas berat, kondisi yang terus melemah, serta efek obat-obatan tertentu juga dapat memperburuk gejala.

      Tentang gagal napas, biasanya sebelum itu terjadi ada tanda otot pernapasan yang terus melemah dalam hitungan hari atau minggu. Kalau istri bapak bekerja, usahakan jangan terlalu memaksakan diri, karena kalau sudah ngedrop, pemulihannya butuh waktu lama, tubuh kita sudah berubah, kita harus bisa merasakan tanda MG yang mulai kambuh, sebelum itu terjadi, kita harus segera beristirahat agar tidak sampai drop.

      Jika dirasa perlu, bapak bisa beli tabung oksigen kecil untuk pertolongan pertama ketika sesak napas, dan jika kondisi itu terus berlanjut, segera larikan ke IGD karena keterlambatan penanganan dapat berakibat fatal. Ada baiknya juga isti bapak membawa informasi medis saat pergi ke manapun, di ponsel isi buku telepon dengan nomor-nomor darurat.

      Jika kondisi terus memburuk, --karena MG awalnya sulit dikontrol-- bapak bisa konsultasi ke dokter untuk menambah dosis mestinon atau diresepkan obat-obatan lain yang memiliki efek menekan sistem imun, termasuk lameson. Lameson (Methylprednisolone) boleh dikonsumsi dengan pengawasan dari dokter ahli imunologi, karena penggunaan jangka panjang dapat menimbulkan efek samping berbahaya.

      Semoga isti bapak segera membaik dan dapat beraktifitas normal seperti biasanya.

      Salam sehat "ala mg" !!

      Delete
  11. hati" sama penyakit ini, teman saya sudah ada yang meninggal

    ReplyDelete